Всемирный день гемофилии
13
04
20180 голосов
Всемирный день гемофилии
Жизнь с гемофилией
В начале XX века продолжительность жизни больного гемофилией не превышала 15 лет. Сегодня на фоне соответствующего лечения продолжительность жизни больного гемофилией может ничем не отличаться от продолжительности жизни здорового МУЖЧИНЫ.
Детей с данным заболеванием необходимо оберегать от травм, избегать удаления зубов путем тщательной санации полости рта и квалифицированной стоматологической помощи.
Больным гемофилией детям не стоит бояться заниматься спортом и физкультурой. Родители должны поощрять это делать, ведь когда человек активен физически, он более стрессоустойчив.
Это день призван привлечь внимание мировой
общественности к проблемам людей, живущих с гемофилией и повысить их осведомленность об этом заболевании.
Гемофилия - тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови VIII или IX. Различают три типа гемофилии - А, В, С.
Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти, а частые кровоизлияния в суставы и их необратимым разрушением вызывает обычные жизненные испытания. Это особенно важно для подростков, у которых формируется психика и отношение к окружающему миру. Молодые люди должны осознать, что поддержание физической активности очень важно для укрепления их мышц, связок и суставов. Мышечная слабость, отсутствие гибкости, плохая координация движений -все это значительно повышает вероятность травмы сустава и последующего развития воспаления артрита. Здоровые мышцы и связки защищают их от спонтанных кровоизлияний, которые часто встречаются у больных е тяжелыми формами гемофилии.
Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, женщины являются носительницами гена гемофилии. Единственным методом лечения заболевания, позволяющим избежать ранней инвалидизации и смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания, т.е. заместительная терапия.
Гемофилия является наглядно поддающимся лечению заболеванием. Без лечения она приводит к стойкой инвалидности и довольно часто к преждевременной смерти.
В мире есть профессиональные спортсмены, страдающие гемофилией. Уровень их физической подготовки такой, что кровотечений во время занятий спортом не возникает, и они не нуждаются в лечении спортивной травмы.
Медицинская помощь больным гемофилией сводится к профилактике кровотечений, или к введению фактора свертывания крови по требованию.
Профилактика предполагает вливание фактора свертывания крови на регулярной основе (через день), с тем, чтобы сохранит!. нормальное свертывание крови у больного, и предотвратить спонтанные кровотечения.
Обратите
внимание:
По данным ВОЗ:
число больных гемофилией в мире составляет примерно 400 тыс. чел.;
частота распространения гемофилии “А” составляет 1 случай на ю тыс. мужского населения;
в тяжелой форме заболевание встречается у 1 из 16 тыс. чел.;
приблизительно 350 тыс. чел. болеют гемофилией “А” в тяжелой или умеренно тяжелой форме;
гемофилия “В” встречается в 5 раз реже гемофилии “А”;
в типичном случае больной с тяжелой формой гемофилии "А" страдает кровотечением 35 раз в год;
90 % пациентов с гемофилией в возрасте 30-40 лет имеют осложнения в виде артропатий, а выполнение хирургических манипуляций сопровождается большими кровопотерями.
К сведению
Гемофилия передается по рецессивному сцепленному с Х-хромосомой типу, т.е женщины являются носительницами гена, но болезнь передают своим сыновьям. Каждая дочь такой женщины имеет 50 % шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50 % шанс стать больным гемофилией.
Гемофилия встречается достаточно редко (1 больной на 10тыс. новорожденных, или 1 на 5 тыс. новорожденных мальчиков).
Ранее » 2 апреля – Всемирный...« Далее Международный день п...
В начале XX века продолжительность жизни больного гемофилией не превышала 15 лет. Сегодня на фоне соответствующего лечения продолжительность жизни больного гемофилией может ничем не отличаться от продолжительности жизни здорового МУЖЧИНЫ.
Детей с данным заболеванием необходимо оберегать от травм, избегать удаления зубов путем тщательной санации полости рта и квалифицированной стоматологической помощи.
Больным гемофилией детям не стоит бояться заниматься спортом и физкультурой. Родители должны поощрять это делать, ведь когда человек активен физически, он более стрессоустойчив.
Это день призван привлечь внимание мировой
общественности к проблемам людей, живущих с гемофилией и повысить их осведомленность об этом заболевании.
Гемофилия - тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови VIII или IX. Различают три типа гемофилии - А, В, С.
Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти, а частые кровоизлияния в суставы и их необратимым разрушением вызывает обычные жизненные испытания. Это особенно важно для подростков, у которых формируется психика и отношение к окружающему миру. Молодые люди должны осознать, что поддержание физической активности очень важно для укрепления их мышц, связок и суставов. Мышечная слабость, отсутствие гибкости, плохая координация движений -все это значительно повышает вероятность травмы сустава и последующего развития воспаления артрита. Здоровые мышцы и связки защищают их от спонтанных кровоизлияний, которые часто встречаются у больных е тяжелыми формами гемофилии.
Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, женщины являются носительницами гена гемофилии. Единственным методом лечения заболевания, позволяющим избежать ранней инвалидизации и смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания, т.е. заместительная терапия.
Гемофилия является наглядно поддающимся лечению заболеванием. Без лечения она приводит к стойкой инвалидности и довольно часто к преждевременной смерти.
В мире есть профессиональные спортсмены, страдающие гемофилией. Уровень их физической подготовки такой, что кровотечений во время занятий спортом не возникает, и они не нуждаются в лечении спортивной травмы.
Медицинская помощь больным гемофилией сводится к профилактике кровотечений, или к введению фактора свертывания крови по требованию.
Профилактика предполагает вливание фактора свертывания крови на регулярной основе (через день), с тем, чтобы сохранит!. нормальное свертывание крови у больного, и предотвратить спонтанные кровотечения.
Обратите
внимание:
По данным ВОЗ:
число больных гемофилией в мире составляет примерно 400 тыс. чел.;
частота распространения гемофилии “А” составляет 1 случай на ю тыс. мужского населения;
в тяжелой форме заболевание встречается у 1 из 16 тыс. чел.;
приблизительно 350 тыс. чел. болеют гемофилией “А” в тяжелой или умеренно тяжелой форме;
гемофилия “В” встречается в 5 раз реже гемофилии “А”;
в типичном случае больной с тяжелой формой гемофилии "А" страдает кровотечением 35 раз в год;
90 % пациентов с гемофилией в возрасте 30-40 лет имеют осложнения в виде артропатий, а выполнение хирургических манипуляций сопровождается большими кровопотерями.
К сведению
Гемофилия передается по рецессивному сцепленному с Х-хромосомой типу, т.е женщины являются носительницами гена, но болезнь передают своим сыновьям. Каждая дочь такой женщины имеет 50 % шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50 % шанс стать больным гемофилией.
Гемофилия встречается достаточно редко (1 больной на 10тыс. новорожденных, или 1 на 5 тыс. новорожденных мальчиков).
Ранее » 2 апреля – Всемирный...« Далее Международный день п...